Autisme is geen handleiding die je moet repareren,
het is een taal die je moet leren spreken.”
Over aanstaan, vechten en trots zijn.
Vandaag is het Wereld Autisme Dag. Een dag waarop de wereld blauw kleurt, maar voor ons als ouders is dit geen dag van een "label". Het is onze dagelijkse realiteit. En als ik één ding heb geleerd als ervaringsdeskundige, dan is het dit: autisme is niet iets wat je kunt "oplossen". Er is geen pil voor, en dat hoeft ook niet. Het is geen defect, het is een andere bedrading van het brein.
De onzichtbare marathon van de ouder
Tegen alle ouders van een kind met autisme wil ik zeggen: ik zie je en ik voel je. Ik weet dat je altijd "aan" staat. Dat jij degene bent die al tien stappen vooruit denkt om te voorkomen dat een situatie ontploft. Jij bent de tolk die de wereld vertaalt voor je kind en de handleiding van je kind vertaalt voor de wereld. Je voert tientallen gesprekken met school, instanties en zorgverleners. Je bent een manager, een coach en een vechter tegelijk.
Wees lief voor jezelf
In die strijd en die enorme liefde cijfer je jezelf soms weg. Je kind staat op één, altijd. Dat doe je met alle liefde van de wereld, maar vergeet niet: je kunt geen water schenken uit een lege kan.
Het is oké om moe te zijn. Het is oké dat het soms zwaar voelt. Je doet het ontzettend goed. Juist door jouw onvoorwaardelijke steun en het voorspelbaar maken van een chaotische wereld, geef jij je kind de veiligheid die het zo hard nodig heeft.
Begrip in plaats van een oplossing
Laten we vandaag niet praten over wat er "mis" is, maar over hoe we beter kunnen begrijpen. Laten we rekening houden met elkaar. Een beetje meer geduld, een beetje meer structuur en vooral: een heleboel meer acceptatie.
Vandaag vieren we de prachtige, unieke breinen van onze kinderen. Maar vandaag vieren we ook jou, de ouder die de wereld voor hen draaiende houdt.
Van onmacht naar groei: Ons verhaal met Gijs
Als ik terugdenk aan zes jaar geleden, voelt dat soms als een ander leven. Gijs kreeg zijn diagnose en we zaten midden in een neerwaartse spiraal. Hij kon moeilijk praten en wij... wij begrepen hem simpelweg niet. Die onmacht is een van de zwaarste dingen die je als ouder kunt ervaren. Je wilt je kind helpen, maar je hebt de juiste sleutel nog niet gevonden.
De ommekeer kwam toen we door het traject met Autimaat en de methode van Geef me de 5 leerden om anders te kijken. We leerden de 'autibril' op te zetten. Door te focussen op de vijf vragen (Wie, Wat, Waar, Wanneer en Hoe) werd de wereld voor Gijs voorspelbaar. En die voorspelbaarheid gaf hem de rust om te groeien.
In de afgelopen jaren is Gijs in alle opzichten boven zichzelf uitgestegen. En wij als ouders ook.
De dagelijkse puzzel
Betekent dit dat het nu altijd makkelijk is? Zeker niet. Het is elke dag hard werken. Het blijft puzzelen, anticiperen en soms met elkaar de stukjes weer op de juiste plek leggen na een moeilijke dag. Maar het grote verschil met zes jaar geleden is dat we nu weten hoe we moeten puzzelen. We spreken elkaars taal.
Vandaag, op Autisme Dag, staan we stil bij de noodzaak van meer aandacht en begrip voor mensen met autisme. Het is een dag die bedoeld is om bewustzijn te creëren over de uitdagingen en mooie verhalen die met autisme gepaard gaan. Maar laten we niet vergeten dat de realiteit is dat we elke dag te maken hebben met deze situatie. Voor veel gezinnen en individuen is autisme geen jaarlijks evenement, maar een dagelijkse realiteit. Laten we ons inzetten voor een maatschappij waarin verschil wordt gewaardeerd en waar iedereen de kans krijgt om zijn of haar volle potentieel te bereiken.
Reactie plaatsen
Reacties