De maand april staat in het teken van bewustwording rondom autisme en Functionele Neurologische Stoornissen (FNS). Beide onderwerpen verdienen extra aandacht, niet alleen om meer kennis te verspreiden, maar ook om begrip en ondersteuning te vergroten. Autisme is een neurologische ontwikkelingsstoornis die invloed heeft op hoe iemand informatie verwerkt en communiceert. FNS staat voor een Functioneel Neurologische Stoornis. Dit is een aandoening waarbij het zenuwstelsel niet goed werkt en de hersenen signalen niet goed verwerken.
In februari van dit jaar ben ik voor de tweede keer geopereerd aan mijn schouder. Wat ik toen niet wist, is dat een narcose soms onverwachte gevolgen kan hebben, zoals kortsluiting in je brein. Voor mij was dit de start van een Functionele Neurologische Stoornis (FNS). Op de uitslaapkamer lag ik schuddend in het bed en had totaal geen controle over mijn lichaam.
FNS kan zich op veel verschillende manieren uiten en ontstaat door bijvoorbeeld trauma, ziekte, ongeluk, soms spontaan of zoals bij mij tijdens de narcose. Het betekent niet dat de artsen iets verkeerd hebben gedaan!
Sindsdien merk ik dat mijn linker- en rechterhersenhelft niet goed samenwerken. Kruisbewegingen, zoals met links en rechts tegelijk bewegen, zijn lastig geworden. Ook ben ik snel overprikkeld. Als ik niet naar mijn lichaam luister, krijg ik epilepsie-achtige aanvallen of tremoren. In het ergste geval valt mijn stem weg of kan ik mijn benen niet meer bewegen. Het is moeilijk uit te leggen wat voor vreemd gevoel ik soms in mijn hoofd heb. Een brainfog. Het voelt alsof je in een constante strijd zit met jezelf en je lichaam.
Met deze post hoop ik meer begrip te creëren voor FNS en mensen eraan te herinneren dat je lichaam soms signalen op een manier uitzendt die je niet kunt negeren.
Functionele Neurologische Stoornissen (FNS) kunnen zich op veel verschillende manieren uiten, en het is niet leeftijd gebonden. van heel jong tot oud. Wat het voor specialisten, patiënten en de buitenwereld lastig maakt. Deze variatie in symptomen kan verwarrend zijn en leidt vaak tot misverstanden. Specialisten worden uitgedaagd om een juiste diagnose te stellen en passende behandelingen te bieden, terwijl patiënten zich vaak niet begrepen voelen. Ook voor vrienden, familie en collega's kan het moeilijk zijn om de impact van FNS volledig te begrijpen. Het vergroten van bewustzijn en begrip rondom FNS is daarom cruciaal, zodat iedereen – van medisch professional tot naaste – beter kan ondersteunen en samenwerken in het omgaan met deze complexe aandoening.
Gelukkig wordt er ook steeds meer onderzoeken gedaan.
Dit is een belangrijke ontwikkeling! Door intensiever wetenschappelijk onderzoek krijgen we een beter inzicht in de oorzaken, symptomen en behandelmethoden. Dit vergroot niet alleen het begrip rondom FNS, maar biedt ook hoop voor mensen die hiermee te maken hebben. Elke nieuwe studie brengt ons een stap dichter bij effectievere therapieën en een verbeterde kwaliteit van leven voor patiënten.
Wat doe ik om me zo goed mogelijk te voelen met FNS?
Elke dag, elk uur, elke 5 minuten kunnen anders zijn. Zo voel ik me goed en zo kan het helemaal anders zijn.
Maar waar ik elke dag mee begin zijn mijn oefeningen. Ik heb op dit moment Dixhoorn therapie. ik moet mijn lichaam vanuit een rust weer opnieuw programmeren. Dit doen we met ontspanning en ademhaling oefeningen. Als ik hier de ochtend mee begin merk ik dat mijn zenuwstelsel rustig is en dat ik meer aan kan.
uiteraard magnesiumbutter is een must! onder mijn voeten/ onderbenen voor het slapen of in mijn nek en schouders om de spanning daar los te laten en natuurlijk de voetenbadjes met magnesium.
ook gebruik ik verschillende oliën. Ik gebruik ze in de diffuser, een favo, echt waar de koele pinguïn ! auraspray voor het slapen, roller voor onderweg en een neusinhaler die ik zelf maak met de oliën die nodig heb.
Meditaties, wanneer ik merk dat ik wel wat rust in mijn bolletje kan gebruiken. mijn favorieten zijn Sanny zoekt geluk en Meditation moments.
Rode bril: wanneer de zon onder gaat zet ik mijn bril op! mijn zenuwstelsel mag dan tot rust komen, geen blauw licht meer van de schermen, maar voorbereiden om lekker te kunnen slapen. ( ook mijn mobiel staat op rood licht, google even hoe dat bij jou moet)
zwaarte deken, sensorisch speelgoed, jin shin jyutsu, somatische oefeningen enz enz en... er is/zijn veel tools, maar het moet op dat moment bijdragen om de klachten te voorkomen of weer rustig te krijgen het draait allemaal om balans: dit is misschien wel het aller lastigste, want ik weet nog niet helemaal wat al mijn triggers zijn. Maar voelen, bewustzijn en verstandige keuzes maken. Als ik dat maar doe...Stick to the plan!!! zeggen mijn therapeuten ! merk ik dat ik stapjes vooruit maak. en kleine stapjes is ook vooruitgang! Doe ik dat niet fluit mijn lichaam me weer terug!
Dan pakken we weer onze rust en dat is ook prima! Ik doe wat kan en dat is meer dan genoeg!
En ik hoop ook voor jou, lieve jij, die misschien hier ook mee struggled! Jij kan dit! op jou manier! stapje voor stapje!
Ik hoop dat je hier al wat kan uit halen. Wil jij meer weten hoe en wat ik doe? stuur me gerust een berichtje! ik help je graag!
I got your back!
voor meer info kan je oa kijken op
www.levenmetFNS.com
www.fnspatientenvereniging.com
